I Norge er det nærmere 14 000 barn og unge som lever med hjertefeil eller en eller annen form for hjertesykdom. De aller fleste av disse hjertefeilene er medfødte. Omtrent 1200 barn blir født hvert år med en eller annen form for hjertefeil. Av disse oppdages de alvorlige hjertefeilene allerede under ultralydundersøkelse i svangerskapsuke 18-20.
En tredjedel av barna med medfødte hjertefeil krever omsorg i løpet av de første månedene. I et tilfelle på ti trenger barnet nødhjelp umiddelbart etter fødselen. Årsaken til disse hjertefeilene vil vanligvis aldri bli bestemt.
Symptomer på hjertesvikt hos barn
Symptomer på medfødte hjertefeil er for eksempel hvesenhet fra hjertet, lett vektøkning, unormal svette eller blåaktige slimhinner og hud. Blåselydene kan skyldes hull i hjerteseptumet eller lekkasje ved hjerteklaffene. Misfargede slimhinner og hud kan være forårsaket av nedsatt pumpeevne i hjertet og mangel på oksygen som deretter oppstår. Det kan ta lang tid å oppdage symptomer på medfødte hjertefeil. Noen ganger oppstår symptomene ikke i det hele tatt i løpet av unge år, men vises senere i livet.
For 100 år siden var hjertesvikt den vanligste dødsårsaken blant nyfødte. Med dagens moderne teknologi er sjansen for å overleve betydelig bedre enn før. Flertallet av barna som har medfødte hjertefeil trenger pleie på et tidspunkt i livet. Det finnes også andre typer hjertefeil, men hvor omsorg ikke er nødvendig.
Å leve med hjertefeil
Tross alt kan flertallet av barn med hjertefeil leve et normalt liv og delta i de samme fysiske aktivitetene som andre barn. For noen barn er det imidlertid nødvendig å begrense seg selv i fysisk aktivitet. Denne begrensningen skyldes vanligvis at barn med hjertefeil har nedsatt blodsirkulasjon. De kan bli fort slitne og har noen ganger ikke like mye styrke som andre barn i samme alder. God kontakt med barnets kroppsøvingslærer på skolen kan få læreren til å tilpasse ulike aktiviteter til barnets behov og styrke.
For de som lever med medfødt hjertefeil, trenger ikke funksjonshemming å være en stor hindring i hverdagen. Mange av disse menneskene kan leve et normalt, men tilpasset hverdagsliv. Som et eksempel er det fortsatt mulig å få førerkort, men i disse tilfellene er det ofte nødvendig med et sertifikat fra en kardiolog.
Behandling av hjertefeil hos barn
Etter behandlingen føler de fleste av barna seg bedre, men noen ganger er det nødvendig med livslang behandling og regelmessige undersøkelser blir forstått i mellomtiden. Ulike medisiner brukes ofte til effektivt å behandle forskjellige typer hjertemuskelsykdommer. I noen tilfeller kan en implantert defibrillator eller pacemaker brukes.